Transgressões e concessões do cuidado: práticas de resistência nas internações pediátricas de longa duração / Transgressions and concessions of care: resistance practices in long-term pediatric hospitalizations / Transgresiones y concesiones de cuidado: prácticas de resistencia en hospitalizaciones pediátricas de larga duración

As internações de longa duração de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde implicam em inúmeras restrições às experiências comuns da infância. Muitos deles nascem, crescem e até morrem no hospital, sem nunca terem conhecido seus lares. A experiência de cuidado deste grupo foi acionada por meio de uma investigação narrativa. Convidamos trabalhadores de um hospital pediátrico público dedicado ao atendimento de perfil clínico complexo para que contassem histórias que marcaram sua memória. A evocação da dimensão afetiva do cuidado apontou para o tensionamento dos limites normativos instituídos. A flexibilização das regras do hospital era feita em nome de um benefício para a criança ou o adolescente. Analisamos estas situações, que aqui denominamos como transgressões e concessões, para discutir aspectos importantes das microrrelações e cultura nas cenas de cuidado. Sobressaem-se mecanismos de resistência, em um esforço para suplantar ou reparar um ambiente muitas vezes identificado como desumanizador.

Long-term hospitalizations of children and adolescents with complex chronic health conditions imply many restrictions to common childhood experiences. Many of them are born, grow up, and even die in the hospital without ever having known their homes. The care experience of this group was triggered by a narrative investigation. Workers from a public pediatric hospital dedicated to the care of complex clinical profiles were invited to tell stories that marked their memory. The evocation of the affective dimension of care pointed to the tensioning of the established normative limits. Hospital rules were made more flexible to benefit children and adolescents. These situations, which are called transgressions and concessions in this study, were analyzed to discuss important aspects of the micro-relationships and culture of care. Resistance mechanisms stand out in an effort to overcome or repair an environment often considered dehumanizing.

Las hospitalizaciones de larga duración de niños y adolescentes con condiciones de salud crónicas complejas implican numerosas restricciones en las experiencias infantiles. Muchos nacen, crecen e incluso mueren en el hospital sin haber conocido sus hogares. La experiencia de cuidado de esta población fue tema de una investigación narrativa. Les pedimos a los trabajadores de un hospital pediátrico público, dedicado a la atención de perfil clínico complejo, que nos contaran historias que les habían marcado. La evocación de la dimensión afectiva del cuidado apuntó a la tensión de los límites normativos establecidos. La flexibilización de las normas del hospital se hizo en beneficio del niño o adolescente. Analizamos estas situaciones que llamamos transgresiones y concesiones para discutir los aspectos importantes de las microrrelaciones y la cultura en las escenas de cuidado. En estas, destacan los mecanismos de resistencia en un esfuerzo por superar o reparar un ambiente identificado muchas veces como deshumanizador.

Um ensaio sobre a cronicidade do viver com HIV/Aids na infância, adolescência e juventude / An essay on the chronicity of living with HIV/AIDS in childhood, adolescence, and youth

RESUMO O presente ensaio trabalha nas dobras do tempo, acionando as noções de experiência, memória e perturbação, a partir da perspectiva socioantropológica, para discorrer acerca da cronicidade do viver com HIV/Aids na infância, adolescência e juventude. Seguindo as definições de ensaio, propôs-se um artesanato conceitual que ofereça outro arranjo de olhar sobre estigma, precariedade, vulnerabilidade e cronicidade. Apostou-se em um olhar que enfrente as barreiras do viver produzidas pelo estigma, discutindo em que medida a cronicidade pode acentuar a precariedade que constitui os humanos, mas que, para muitos, em virtude de sua localização social, pode significar maior precarização e vulnerabilização; considerando que, quando se é criança, adolescente e jovem, essa precarização pode levar a uma impossibilidade na circulação dos afetos, nas trocas cotidianas fundamentais dentro dos grupos, e a uma sensação constante de inadequação.

ABSTRACT This essay works on the intertwining of time using the notions of experience, memory and disturbance from a socio-anthropological perspective to discuss the chronicity of living with HIV/Aids in childhood, adolescence and youth. Following the essay definitions, we propose a conceptual craftwork that offers another way of looking at stigma, precariousness, vulnerability, and chronicity. We invested in a perspective that faces the barriers of living produced by stigma, discussing to what extent chronicity can accentuate the precariousness that constitutes humans, although for many, due to their social location, it can mean greater precariousness and vulnerability; considering that, when one is a child, adolescent, and youth, this precariousness can lead to an impossibility in the flow of affections, in the fundamental daily exchanges within groups, and to a constant feeling of inadequacy.

Narrativas no corpo: cicatrizes e tatuagens na experiência de adoecimento crônico, raro e complexo / Narratives in the body: scars and tattoos from chronic, rare, and complex illnesses / Narraciones en el cuerpo: cicatrices y tatuajes viviendo con enfermedades crónicas, raras y complejas

Este ensaio explora as tatuagens e cicatrizes que se articulam às narrativas sobre viver e conviver com as condições de adoecimento crônico, raro e complexo. Entendemos essas marcas como expressões públicas de um testemunho daqueles afetados pela deficiência e fragilidade da vida, seja como experiência pessoal ou no papel de cuidadores. O corpo como testemunho e suporte performático é explorado na sua dimensão estética e política, na expressão de conteúdos simbólicos que ganham visibilidade na afirmação de identidades e pautas negligenciadas de um público que reivindica reconhecimento e valorização de suas vidas.

This essay explores the tattoos and scars that convey narratives on experiencing and living with chronic, rare, and complex illnesses. We view such marks as public expressions, when individuals bear witness to lives traversed by disability and frailty, whether as their own personal experience or in the role of caregivers. The body as witness and performative support is explored here in its aesthetic and political dimensions, in the expression of symbolic contents that gain visibility in the affirmation of neglected identities and agendas by persons who claim the recognition and valorization of their lives.

Este trabajo investiga los tatuajes y cicatrices que se relacionan con narraciones sobre vivir y convivir con enfermedades crónicas, raras y complejas. Entendemos estas marcas como expresiones públicas de un testigo por parte de quienes se ven atravesados por la deficiencia y fragilidad de la vida, sea como experiencia personal o en el papel de cuidadores. El cuerpo como testigo y soporte performativo es explorado en su dimensión estética y política, como expresión de contenidos simbólicos que ganan visibilidad en la afirmación de identidades y pautas olvidadas de forma negligente, por parte de un público que reivindica reconocimiento y la puesta en valor de sus vidas.

A interação entre humanos e não humanos nas relações de cuidado em uma unidade de terapia intensiva pediátrica / Interaction between humans and non-humans in a pediatric intensive care unit / La interacción entre humanos y no-humanos en las relaciones de cuidado en una unidad de cuidados intensivos pediátrico

Resumo: A tecnologia é um elemento instrumental central no cuidado dos pacientes na terapia intensiva. O objetivo do artigo foi explorar as interpretações das interações entre os atores humanos e não humanos na produção do cuidado das crianças com condições crônicas complexas na unidade de terapia intensiva (UTI). Secundariamente foi discutido o segredo como uma das dimensões das interações ligadas ao ambiente intensivo. De base etnográfica, com observação participante e registros em diário de campo, a pesquisa dialoga com a Teoria Ator-Rede para discutir o papel da tecnologia nas interações sociais no contexto de cuidado complexo em UTI pediátrica. Crianças, familiares e profissionais atribuíram novos sentidos e funcionalidades à tecnologia no curso da internação prolongada na UTI, ressignificando o seu papel no cuidado e assumindo-a como uma importante mediadora das interações sociais entre a vida dentro e fora do hospital. A incorporação tecnológica reconfigurou os limites da vida, os espaços físicos e simbólicos envolvendo o cuidado, e tensionou os limites entre o que é público e privado durante a internação. O segredo nesse ambiente foi atravessado pela mediação tecnológica que acrescentou novos ingredientes às relações de sociabilidade. Essa nova ordem que se instala, vinculada à interação entre humanos e não humanos, desafia as instituições de saúde e seus profissionais a repensarem seus valores, procedimentos e forma de interação para a qualificação do cuidado, que tem na incorporação tecnológica uma realidade definitiva e inovadora, nisto que podemos denominar digitalização da vida e do cuidado.

Abstract: Technology is a central element for patients in intensive care. The article aimed to explore the interpretations of interactions between humans and non-humans in the production of care for children with complex chronic conditions in the intensive care unit (ICU). Secondarily, the study discussed the secret as one of the dimensions of interactions associated with the intensive care setting. This was an ethnographic study with participant observation and field diary records, in dialogue with Actor-Network Theory, to discuss the role of technology in social interactions in the context of complex care in a pediatric ICU. Children, families, and professionals attributed new meanings and functionalities to the technology during prolonged stay in the ICU, redefining its role and assuming it as an important mediator in the social interactions between life inside and outside the hospital. Technological incorporation reconfigured the limits of life and the physical and symbolic spaces involving the care and stretched the limits between the public and private spheres during hospitalization. The secret in this setting was traversed by the technological mediation that added new ingredients to the relations of sociability. This new order, linked to interaction between humans and non-humans, challenges health institutions and their staff to rethink their values, procedures, and way of interacting in order to improve the patient's care, where technological incorporation is a definitive and innovative reality in what could be called the digitization of life and care.

Resumen: La tecnología es un elemento instrumental central en la atención de los pacientes en cuidados intensivos. El objetivo del artículo fue explorar las interpretaciones de las interacciones entre los actores humanos y no-humanos en la producción del cuidado de los niños, en condiciones crónicas complejas en la unidad de cuidado intensivo (UCI). Secundariamente, se discutió el secreto como una de las dimensiones de las interacciones vinculadas al ambiente intensivo. De base etnográfica, con observación participante y registros en diario de campo, la investigación dialoga con la Teoría Actor-Red para discutir el papel de la tecnología en las interacciones sociales dentro del contexto de cuidado complejo en la UCI pediátrica. Niños, familiares y profesionales atribuyeron nuevos sentidos y funcionalidades a la tecnología, en el trascurso de un internamiento prolongado en la UCI, resignificando su papel en el cuidado y asumiéndola como una importante mediadora de las interacciones sociales entre la vida dentro y fuera del hospital. La incorporación tecnológica reconfiguró los límites de la vida, los espacios físicos y simbólicos, implicando el cuidado y tensionó los límites entre lo que es público y privado durante el internamiento. El secreto en este ambiente fue atravesado por la mediación tecnológica que añadió nuevos ingredientes a las relaciones de sociabilidad. Este nuevo orden que se instala, vinculado a la interacción de humanos y no-humanos, desafía las instituciones de salud y sus profesionales a repensar sus valores, procedimientos y forma de interacción para la cualificación del cuidado, que cuenta con la incorporación tecnológica con una realidad definitiva e innovadora, en lo que podemos denominar digitalización de la vida y del cuidado.

Negotiations in the Care of Chronically Ill Children: Building Possibilities in a Setting of Uncertainty / Negociações no Cuidado de crianças cronicamente adoecidas: construção de possibilidades em um cenário de incertezas

Abstract Interested in exploring the construction of the negotiations present in the decision relationships in complex chronic care in pediatric outpatient settings, we approach Anselm Strauss and the concept of negotiated order and Annemarie Mol with the concept of decision logic associated with Latour actor-network theory. We used an ethnographic perspective of health research in the pediatric and stomatherapy outpatient clinics of a hospital located in the city of Rio de Janeiro, from July to December 2017. The interpretation of the field converged to two major axes: diagnosis and therapeutic itineraries, where care was performed through negotiation networks. These concerned the organization of the lives of people related to this care. This whole negotiation process took place in a hybrid scenario, marked by blurring across borders, where caregivers constantly negotiated the recognition of their children. Depending on the spaces and times of interaction, the actors moved through different identities, in a negotiation between how they recognized themselves and how they were recognized by people in complex chronic care. Negotiations in the observed care relationships took place between the uncertainties inherent to the health condition and the possibilities of living with that diagnosis.

Resumo Interessados em explorar a construção das negociações presentes nas relações de decisões no cuidado crônico complexo em pediatria em ambiente ambulatorial, acessamos Anselm Strauss e o conceito de ordem negociada e Annemarie Mol com o conceito das lógicas das decisões associada à teoria ator-rede de Latour. Fizemos uso de uma perspectiva etnográfica da pesquisa em saúde nos ambulatórios de pediatria e estomaterapia de um hospital localizado na cidade do Rio de Janeiro, no período de julho a dezembro de 2017. A interpretação do campo convergiu para 2 grandes eixos: diagnóstico e itinerários terapêuticos, onde o cuidado foi performado por meio de redes de negociação. Estas disseram respeito à organização da vida das pessoas relacionadas a este cuidado. Todo este processo de negociação se deu num cenário híbrido, marcado por borramento entre fronteiras, onde os envolvidos com o cuidado negociavam constantemente o reconhecimento de suas crianças. Na dependência dos espaços e tempos de interação, os atores transitavam por diversas identidades, numa negociação entre como eles se reconheciam e como eram reconhecidos pelas pessoas no cuidado crônico complexo. As negociações no cuidado observadas se deram entre as incertezas inerentes à condição de saúde e às possibilidades de viver com aquele diagnóstico.

Dádivas e testemunhos: o compartilhamento de experiências e memórias de mães de crianças com condições complexas de saúde / Gifts and testimonies: sharing of experiences and memories among mothers of children with complex health conditions / Don y testimonios: intercambio de experiencias y memorias de madres de niños con patologías complejas de salud

Resumo: A revista eletrônica americana Complex Child, escrita por mães e para as mães de crianças ditas complexas, reúne desde 2008 um importante acervo. Foram analisados 126 números, sendo a linha condutora a busca e a análise da produção, nos escritos, de significados positivos e, portanto, contra-hegemônicos, com base em uma experiência que tem pouco lugar no imaginário social além daquele de tragédia pessoal. Assumindo a posição dessas mães como situada política e historicamente, alcançamos a dimensão do testemunho. A teoria da dádiva de Marcel Mauss, bem como a noção de sofrimento social em Veena Das, fornecem o arcabouço teórico deste trabalho, estruturado na forma de um ensaio. Após o acervo ser organizado e lido à luz de nossos referenciais, foram identificados quatro nichos de discussão. As construções maternas de felicidade parecem agrupar-se em torno das ideias de dádiva e legado (gift e legacy no original). A noção de dádiva está associada a ganhos originados na existência e no cuidado da criança complexa, já a ideia de legado é referida principalmente a uma criança ou jovem falecido. Uma vez que a mãe possa ver seu filho e as oportunidades que advêm de seus cuidados como presentes, há uma necessidade quase imperativa de retribuir ao mundo.

Abstract: The American online journal Complex Child, written by and for mothers of complex children, has documented an important collection of personal experiences since 2008. We analyzed 126 editions of the journal, in which our approach was to search in the writings for positive (and thus counterhegemonic) meanings, based on an experience that has found little room in the social imaginary except for that of personal tragedy. Assuming the position of these mothers as politically and historically situated, we identified the dimension of testimonies. Marcel Mauss' theory of the gift, as well as the notion of social suffering in Veena Das, provide this study's theoretical framework, organized in essay format. After organizing and reading the collection in light of our references, we identified four niches for discussion. The maternal constructions of happiness appear to be grouped around the ideas of "gift" and "legacy". The notion of gift is associated with gains originating from the existence of (and care for) the complex child, while the idea of legacy refers mainly to a child or youngster who has passed away. Once the mother can see her child and the opportunities from caring for her child as gifts, she feels a practically imperious need to give back to the world.

Resumen: La revista electrónica americana Complex Child, escrita por madres y para madres de niños con patologías complejas de salud, reúne desde 2008 un importante acervo. Se analizaron 126 números, siendo la línea conductora la búsqueda y análisis de la producción en los escritos de significados positivos, y, por tanto, contrahegemónicos, a partir de una experiencia que tiene poco lugar en el imaginario social, además de aquel relacionado con la tragedia personal. Asumiendo la posición de esas madres, dentro de un contexto político e histórico, alcanzamos la dimensión del testimonio. La teoría del don de Marcel Mauss, así como la noción de sufrimiento social de Veena Das, proporcionan el andamiaje teórico de este trabajo, estructurado en forma de ensayo. Tras la lectura del acervo organizado y leído a la luz de nuestros marcos de referencia, se identificaron cuatro áreas de discusión. Las construcciones maternas de felicidad parecen agruparse en torno de las ideas de don y legado (gift y legacy en el original). La noción de don está asociada a los beneficios que aporta la existencia y el cuidado de un niño con patologías complejas de salud, mientras que la idea de legado se refiere principalmente a un niño o joven fallecidos. Una vez que la madre pueda ver a su hijo y las oportunidades que emanan de sus cuidados como regalos, se plantea la necesidad casi imperativa de retribuir al mundo.

As abordagens qualitativas na Revista Ciência & Saúde Coletiva (1996-2020) / Qualitative approaches in the Journal Ciência & Saúde Coletiva (1996-2020)

Resumo Objetiva-se analisar os artigos qualitativos, publicados no período de existência da revista "Ciência & Saúde Coletiva" (1996 até março de 2020), levando em conta temas, ancoragens teórico-conceituais, métodos e técnicas. Trata-se de um estudo bibliográfico, baseado nos princípios da análise categorial, dialogando com aspectos das Ciências Sociais. Como resultados, destaca-se que: o acervo abrange uma variedade de temas, sendo as violências a mais recorrente e, enquanto que, entretanto, temas como raça/etnia estão ausentes do acervo; 53% das publicações utilizaram referências das Ciências Sociais, sendo Bourdieu o autor mais citado; a maioria dos artigos (77%) apresenta informações metodológicas, predominando a perspectiva de Bardin. O acervo com abordagens qualitativas é modesto, com menos de 10% das publicações. Conclui-se, todavia, que o acervo traz significativa contribuição para a Saúde Coletiva porque: (a) estabelece conexões com diferentes áreas da clínica; (b) reconhece a voz dos atores, transformando-os em protagonistas; (c) colabora com a dimensão epidemiológica para compreender contextos de saúde; (d) subsidia a tomada de decisão nos âmbitos das políticas, do planejamento e da gestão da saúde; e (e) desvenda as dimensões simbólicas dos processos de saúde-doença-cuidado.

Abstract This study aims to analyze the qualitative papers published in the 25-year existence of the Journal Ciência & Saúde Coletiva (from 1996 to March 2020), taking into account themes, theoretical-conceptual anchors, methods, and techniques. This is a bibliographic study based on the principles of categorical analysis, dialoguing with the aspects of Social Sciences. We highlight the following outcomes. The collection spans over a variety of themes, and violence is the most recurrent topic. However, themes such as race/ethnicity are absent from the collection; 53% of the publications used Social Sciences references, and Bourdieu was the most cited author. Most papers (77%) show methodological information, under a predominantly Bardin's perspective. The collection with qualitative approaches is modest, with less than 10% of publications. We conclude, however, that the collection makes a significant contribution to Public Health because: (a) it establishes connections with different clinical areas; (b) it recognizes the voice of the actors, turning them into leading figures; (c) it collaborates with the epidemiological dimension to understand health contexts; (d) it subsidizes decision-making in health policies, planning and management; and (e) it unveils the symbolic dimensions of health-disease-care processes.

Análise de custo da assistência de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas / Analysis of the cost of care for children and adolescents with medical complex chronic conditions

Resumo O objetivo deste artigo foi identificar a utilização de tecnologias e estimar o custo direto da atenção hospitalar de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas em um hospital público federal especializado na assistência de alta complexidade a pacientes pediátricos. O trabalho foi realizado concomitantemente com um estudo de coorte durante o período de um ano e incluiu 146 pacientes com condições complexas crônicas e 37 pacientes não-crônicos. A análise identificou que a maioria dos pacientes com condições complexas crônicas internou em média duas vezes em um ano e que tinham doenças com o envolvimento de pelo menos dois sistemas orgânicos. O uso de drenos e cateteres e a gastrostomia foram as tecnologias de maior utilização. Na comparação com os pacientes não-crônicos, o custo direto mediano dos pacientes com condições complexas crônicas foi superior quando se comparou a utilização de tecnologias. O estudo indica um elevado custo da atenção hospitalar para esses pacientes. Documentar a utilização de tecnologias e o custo da atenção hospitalar permite subsidiar os gestores e contribuir para a tomada de decisões de planejamento, gestão e financiamento das políticas de saúde na área pediátrica.

Abstract This paper aimed to identify the use of technology and to analyze the cost of hospital care for children and adolescents with medical complex chronic conditions at a public federal hospital specialized in high-complexity pediatric care, and was performed concomitantly with a prospective cohort study conducted over a one-year period. It included 146 patients with complex medical chronic conditions and 37 non-chronic patients. The analysis showed that most patients had, on average, two hospitalizations a year and were diagnosed with diseases related to at least two organic systems. Catheters, drains and gastrostomy were the most common technologies used. Median direct costs of patients with medically complex chronic conditions were higher than those of non-chronic patients when comparing the use of technology. The study shows high hospitalization cost to these patients. Technology use and hospitalization care costs documentation yields more data to support decision-makers in the planning, managing, and financing of pediatric health policies.

Trajetórias e experiências morais de adoecimento raro e crônico em biografias: um ensaio teórico / Trajectories and moral experiences of rare and chronic illness in biographies: a theoretical essay

Resumo Temos como objeto o diálogo com seis obras, entendidas no mercado editorial como biografias, que contemplam narrativas de primeira e segunda pessoa sobre a relação com situações de adoecimento crônico, raro ou complexo. Como ensaio teórico, experimentamos construir um argumento: essas biografias são formas públicas de construção e apresentação de pessoa, representam a possibilidade de atribuir um lugar de visibilidade para experiências morais, de grande apelo público, mas que precisam ser reconhecidas na atenção e formação e saúde como ferramentas políticas para reflexão sobre as práticas. Nesse sentido, passam a ser testemunhos, proporcionando menos histórias de vida particulares, e mais trajetórias biográficas, onde se coloca um diálogo interacionista entre significados, lugares, pessoas, posições, estigmas, violações de direito e discriminações.

Abstract Our subject is a dialogue with six literary works, understood in the publishing market as biographies that consider first and second person narratives on the relationship with situations of chronic, rare or complex disease. As a theoretical essay, we try to build an argument: these biographies are public forms of people's construction and presentation; they represent the possibility of assigning a place of visibility to moral experiences, of great public appeal, but which must be recognized in health care and training as political tools for reflection on practices. Thus, they become testimonies, providing less personal life histories and more biographical paths, with an interactionist dialogue among meanings, places, people, positions, stigma, right violations and discrimination.

Tomando decisões na atenção à saúde de crianças/adolescentes com condições crônicas complexas: uma revisão da literatura / Making decisions on health care for children / adolescents with complex chronic conditions: a review of the literature

Resumo O perfil da assistência pediátrica passou por mudanças no Brasil e no mundo. Essa mudança se torna mais visível em pesquisas que tratam de dados de internação hospitalar ou de atenção ambulatorial especializada. Esse fato nos encaminha à ideia de que é nesses espaços que essas crianças e sujeitos que delas cuidam são mais visíveis e negociam decisões. Objetivamos, através de uma revisão da literatura, analisar o estado da arte das discussões e das definições sobre tomada de decisão, fazendo uma interpretação do material produzido à luz das perspectivas teóricas de Mol sobre as lógicas que se desenham a partir dos atores e de suas redes no que se refere à atenção às doenças crônicas; e a perspectiva das trocas de bens de cuidado no diálogo entre Martins e Moreira, acionando a Teoria da Dádiva. Concluímos que a tomada de decisão pode ser entendida como um processo de planejamento de cuidado onde participam familiares, pacientes e profissionais de saúde e está ligada ao modelo de cuidado centrado na família. Como dificuldades, citamos a predominância de uma lógica que privilegia uma escolha digna de crítica por oferecer risco de iniquidades, como a não discussão das opções de escolha e o acionamento das famílias prioritariamente em momentos de decisões difíceis.

Abstract The profile of pediatric care has gone through changes in Brazil and in the world. This process becomes more visible in surveys that deal with hospital admission or specialized outpatient care data. This fact leads us to the idea that it is in such spaces that these children and subjects who care for them are more visible and negotiate decisions. We aim to perform a state of the art literature review on decision making discussions and definitions, analyzing the current research in light of the theoretical Mol perspectives on the actors' logics of chronic diseases care; And the perspective of care goods exchanges in the dialogue between Martins and Moreira, triggering the Theory of Gift. The synthesis of the literature shows that decision making may be understood as a care planning process in which family, patients and health professionals are involved, and is linked to the family-centered care model. In terms of difficulties, we point out the prevalence of a dynamic that favors a criticizable choice because of the risks of inequality, such as the lack of discussion on the options and the actuation of the family mostly in times of difficult decisions.

A Fisioterapia para novos atores: disputas e inovações para atenção às crianças cronicamente adoecidas / Physiotherapy for New Actors: Disputes and Innovations in Care for Chronically Ill Children

Resumo Exploramos, a partir de entrevistas com fisioterapeutas, os argumentos produzidos por estes sobre suas ações e as relações entre uma mudança que vem ocorrendo no perfil de adoecimento em crianças, onde vemos um aumento da prevalência de condições crônicas complexas. De caráter qualitativo, os dados foram gerados com base em duas afirmativas provocadoras de argumentos por parte dos profissionais. A análise dos dados revelou falas que podem ser referidas como resultados de disputas de poder sobre a atuação nesse novo campo de saber. Para se sentir reconhecido e valorizado o fisioterapeuta procura se afirmar através de seu conhecimento e da aproximação com outras categorias profissionais, principalmente a medicina. No entanto, vemos que o profissional utiliza com os familiares e os cuidadores um discurso mais simples, gerando um vínculo de confiança e uma identificação com os mesmos, o que facilita seu atendimento e o acesso à criança. Apontamos a necessidade de o ambiente hospitalar ser reconhecido como espaço de atuação de outras categorias, além de Medicina e Enfermagem, e a valorização da formação em fisioterapia pediátrica.

Abstract Based on interviews with physiotherapists, we explored the arguments produced by them about their actions and the relationships of a change that has been taking place in the profile of illness in children, where an increased prevalence of complex chronic conditions has been observed. Structured in a qualitative approach, data were generated based on two provocative affirmations that generated arguments by the professionals. Data analysis revealed statements that can be referred to as results of power struggles over the performance in this new field of knowledge. Physiotherapists seek to affirm themselves through their knowledge and by approaching other professional categories, especially Medicine, in order to feel recognized and valued. However, we see that these professionals use a simpler discourse with family and caregivers, creating a bond of trust and identification with them, which facilitates their care and access to children. We point out the need for the hospital environment to be recognized as a place for the action of other categories, besides Medicine and Nursing, and the valuation in pediatric physiotherapy.

Sobre a performance de sofrimento na web: narrativas de mães de crianças com condições crônicas complexas de saúde em uma revista eletrônica / On the performance of suffering on the web: narratives of mothers of children with complex chronic health conditions in an online journal

Resumo O objetivo deste artigo é discutir a performance de sofrimento a partir das narrativas de mães de crianças com condições crônicas complexas de saúde veiculadas em uma revista eletrônica, seguindo também a pista de alguns links que levam a blogs. A visibilidade dos conteúdos compartilhados na internet, seja qual for a plataforma, e sua crescente função social de construção conjunta levam-nos a voltar nossa atenção especificamente para este espaço contemporâneo. A partir de uma imersão de inspiração etnográfica nos escritos, foram identificados movimentos engendrados pelas narrativas: captura, afirmação de um lugar, constituição de um vetor de forças e luta simbólica. Na forma de um ensaio, buscou-se articular discursivamente o material empírico com questões teóricas. A internet é um importante recurso de aproximação e vinculação ao ensejar a circulação de narrativas contra-hegemônicas. Mostrar o rosto e o nome, próprios e do filho, pode fazer parte de um movimento que afirme uma individualidade sofredora, mas pode também culminar na produção de novos sentidos, ampliando o campo de possibilidades, inclusive simbólicas, para mães e crianças.

Abstract This paper aims discuss the performance of suffering from the narratives of mothers of children with complex chronic health conditions published in a web journal, also following the trail of some links that lead to blogs. The visibility of shared content on the internet, whatever the platform, and its growing social function of joint construction, leads us to turn our attention specifically to this contemporary space. From an immersion of ethnographic inspiration in the writings, movements generated by the narratives were identified: capture, affirmation of a place, constitution of a vector of forces and symbolic struggle. In the form of an essay, we sought to articulate the empirical material discursively with theoretical questions. Internet is an important resource of approximation and linkage in allowing the circulation of counter-hegemonic narratives. Showing their faces and names and their children's can be part of a movement that affirms a suffering individuality, but can also culminate in the production of new senses, expanding the field of possibilities, including symbolic ones for mothers and children with complex chronic health conditions.

Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras / Complex care, high cost, and loss of income: frequent issues for families of children and adolescents with rare health conditions / Cuidado complejo, costo elevado y pérdida de renta: lo que no es raro para las familias de niños y adolescentes que sufren problemas de salud raros

Resumo: Estimativas apontam que há mais de 7 mil doenças raras já identificadas, que representam de 6 a 10% de todas as doenças no mundo. No Brasil, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Quantificar os custos para as famílias de pacientes com essas condições e o seu comprometimento sobre a renda fornece informações capazes de apoiar as políticas públicas destinadas a esses pacientes. O objetivo deste estudo foi estimar o custo e a perda de renda sob a perspectiva das famílias de crianças e adolescentes com fibrose cística, mucopolissacaridoses e osteogênese imperfeita. Foi realizado com 99 famílias de pacientes atendidos em um hospital de referência nacional em doenças raras no Rio de Janeiro, mediante relato do cuidador principal. A análise descritiva dos dados mostrou que o custo mediano direto não médico para as famílias foi de R$ 2.156,56 para fibrose cística, R$ 1.060,00 para mucopolissacaridoses e R$ 1.908,00 para osteogênese imperfeita. A perda de renda superou 100% para as três condições analisadas. Um total de 54% das famílias não recebem benefícios assistenciais. A estimativa de coping costs indicou que 69% das famílias acessaram empréstimos e 22,5% venderam bens para lidar com os custos do curso do tratamento. Foram verificados gastos catastróficos para as famílias das três doenças analisadas. Os resultados trazem à tona um tema que descortina custos pouco estimados, não somente no campo das doenças raras. São resultados que indicam uma carga importante sobre a renda das famílias. É importante incorporar estudos de tal natureza na discussão do financiamento, da incorporação de novas tecnologias e da oferta de serviços de saúde.

Abstract: Estimates point to more than seven thousand rare diseases already identified, representing 6 to 10% of all diseases. In Brazil, a rare disease is defined as one that affects up to 65 persons per 100,000. The quantification of costs for the families of patients with such conditions and their impact on income provides information capable of supporting public policies for these youngsters. The study aimed to estimate the cost and loss of earnings, viewed from the perspective of families of children and adolescents with cystic fibrosis, mucopolysaccharidosis, and osteogenesis imperfecta. The study included 99 families of patients treated at a national referral hospital for rare diseases in Rio de Janeiro, based on the principal caregiver's report. The descriptive data analysis showed that the median direct nonmedical cost for families was BRL 2,156.56 (USD 570) for cystic fibrosis, BRL 1,060.00 (USD 280) for mucopolysaccharidosis, and BRL 1,908.00 (USD 505) for osteogenesis imperfecta. Loss of earnings exceeded 100% for all three diseases. A total of 54% of families fail to receive any social benefits. The estimate of coping costs indicated that 69% of the families had incurred loans and that 22.5% had sold household assets to cope with the treatment costs. Catastrophic expenditures were observed in families dealing with the three diseases. The results unveil costs that are rarely estimated, and not only in the field of rare diseases. The findings point to a major burden on the families' income. It is important to incorporate such studies in the discussion of financing, the incorporation of new technologies, and the supply of health services.

Resumen: Las estimaciones apuntan que hay más de 7 mil enfermedades raras ya identificadas, que representan de un 6 a un 10% de todas las enfermedades en el mundo. En Brasil, se considera enfermedad rara a aquella que afecta hasta a 65 personas por cada 100 mil individuos. Cuantificar los costos para las familias de pacientes que las sufren, y el peso económico que representan para la renta familiar, proporciona información capaz de apoyar políticas públicas destinadas a estos pacientes. El objetivo de este estudio fue estimar el coste y la pérdida de renta desde la perspectiva de las familias de niños y adolescentes con fibrosis cística, mucopolisacaridosis y osteogénesis imperfecta. Se realizó con 99 familias de pacientes atendidos en un hospital de referencia nacional en enfermedades raras en Río de Janeiro, a través del relato del cuidador principal. El análisis descriptivo de los datos mostró que el coste medio directo no-médico para las familias fue de BRL 2.156,56 en la fibrosis cística, BRL 1.060,00 en la mucopolisacaridosis y BRL 1.908,00 en la osteogénesis imperfecta. La pérdida de renta superó el 100% en las tres condiciones analizadas. Un total de un 54% de las familias no recibe beneficios asistenciales. La estimativa de coping costs indicó que un 69% de las familias accedieron a préstamos y un 22,5% vendieron bienes para lidiar con los costos del tratamiento en curso. Se observaron gastos catastróficos para las familias de las tres enfermedades analizadas. Los resultados traen a colación un tema que desvela costos poco estimados, no solamente en el campo de las enfermedades raras. Son resultados que indican una carga importante sobre la renta de las familias. Es importante incorporar estudios de esta naturaleza en la discusión sobre la financiación, incorporación de nuevas tecnologías y oferta de servicios de salud.

O diagnóstico como "passaporte" para reconhecimento e significação das experiências na dislexia / Diagnosis as a "passport" for recognition and significance of experiences in dyslexia

Resumo Analisamos as implicações do diagnóstico de dislexia na produção de sentidos sobre as experiências relacionadas a esta condição, a partir da ótica de diferentes atores sociais em campos de interações diversos. Utilizamos o método de narrativas em diálogo com os conceitos de "normalidade" e "patologia", "ideologia" e "cultura" e com o campo teórico-conceitual da "Sociologia do Diagnóstico". Realizamos 19 entrevistas-narrativas com atores sociais diferentemente posicionados na estrutura social, recrutados a partir da rede social Facebook, no grupo "Dislexia e Pais". Discutiu-se o contexto sócio-histórico de construção social da categoria diagnóstica "dislexia"; a peregrinação por diagnóstico, barreiras e conflitos encontrados nos sistemas de saúde e educação; a importância do diagnóstico biomédico para a significação da experiência de adoecimento pela dislexia; o papel e as funções do diagnóstico de dislexia para a busca de reposicionamentos e reordenamentos da vida cotidiana, para a construção de marcas identitárias, assim como para o reconhecimento e acesso a direitos em espaços públicos. O diagnóstico de dislexia foi interpretado como um personagem principal que apresenta funções positivas e negativas na vida cotidiana de pessoas vivendo com essa condição.

Abstract We analyze the implications of the diagnosis of dyslexia in the production of meanings about the experiences related to this condition, from the perspective of different social actors in different fields of interactions. We used the narratives method in dialogue with the concepts of "normality" and "pathology", "ideology" and "culture" and with the theoretical-conceptual field of "Sociology of Diagnosis". We conducted 19 narrative interviews with social actors differently positioned in the social structure, recruited from the social network Facebook, in the group "Dyslexia and Parents". We discussed the socio-historical context of social construction of the diagnostic category "dyslexia"; the pilgrimage by diagnosis, the barriers and conflicts found in the health and education systems; the importance of the biomedical diagnosis for the significance of the experience of illness by dyslexia; the role and functions of the diagnosis of dyslexia for the construction of identity marks, as well as for the search for repositioning and reordering of the daily life and for the recognition and access to rights in public spaces. The diagnosis of dyslexia was interpreted as a main character that presents positive and negative functions in the daily life of people living with this condition.

Diretrizes para a saúde da criança: o desenvolvimento da linguagem em foco / Guidelines for child health: language development on focus

Resumo Alterações da linguagem impactam no desenvolvimento integral da criança. Diretrizes políticas orientam sobre os modos de acompanhar o desenvolvimento infantil para maior eficácia e efetividade. O objetivo deste artigo foi identificar posições políticas sobre propostas para atenção aos problemas de linguagem no campo da saúde da criança. A partir de uma revisão documental, foram examinadas diretrizes nacionais e internacionais, a fim de identificar atores, objetivos, contextos, motivações, argumentos, justificativas e proposições quanto ao acompanhamento do desenvolvimento infantil e da linguagem da criança. Realizou-se uma análise crítica a fim de explicitar tais posicionamentos e colocar em discussão os argumentos que os sustentam. Os resultados indicam consenso ao situarem os problemas do desenvolvimento infantil como produtores de vulnerabilidades. Problemas de linguagem são transversais às fronteiras de assuntos políticos, científicos e sociais. Essas questões são desafios ao trabalho interdisciplinar e intersetorial e pautam a necessidade de respostas mais efetivas no campo da política pública para pessoas com tais demandas. A articulação dessa discussão aos conceitos de ciclo de vida e desenvolvimento humano para o alcance da plena cidadania requer maior aprofundamento.

Abstract Language disorders impact on child overall development. Policy directives for the child guide on ways to follow up child development for greater efficiency and effectiveness. The aim of this paper was to identify the policies positions of the proposals on the attention to language problems in the child health field. From a documental research, national and international guidelines were reviewed in order to identify actors, objectives, contexts, motivations, arguments, justifications and proposals regarding the follow of child development and child language. We performed a critical analysis in order to explain these positions and place on discussion the arguments that support them. The results point out to consensual aspects that place the problems of child development as vulnerabilities producers. Language problems cross the boundaries of political, scientific and social matters. These issues are challenges to interdisciplinary and intersectoral work and guide the need to promote the most effective responses of public policy for people requiring language support. The link of this discussion with the concepts of life cycle and human development for achieving full citizenship requires further deepening.

Quando os olhos não veem o que as mulheres sentem: a dor nas narrativas de mulheres com endometriose / When the eyes do not see what women feel: pain in the narratives of women with endometriosis

Resumo Tratou-se da experiência de 20 mulheres com diagnóstico de endometriose em sua dimensão primeira e pungente - a dor -, a partir de pesquisa realizada através de grupos virtuais. O objetivo do artigo é discutir os significados atribuídos por mulheres à dor causada pela endometriose, enquanto parte da dimensão íntima do protagonismo de se viver com esta doença. Bertaux deu os matizes metodológicos da pesquisa através do método Narrativas de vida. A discussão do material foi abalizada por autoras que discutem o tema endometriose e adoecimento crônico, mas, sobretudo, pela antropologia da dor de Le Breton e pela antropologia médica de Cecil Helman. As narrativas estreiam a partir da explicação, metafórica e clínica, da dor, para que o interlocutor possa alcançar a dimensão desse fenômeno naquilo que significa, para elas, viver esse sintoma. Algo que, num momento inicial, parafraseando Aureliano, é nomeado de performatividade. Ao perpassar as discussões sobre a in-visibilidade desse sintoma, pode-se discutir seus desdobramentos, que esbarram em desqualificação. Conclui-se que as narrativas deste estudo foram acionadas a partir de uma performatividade que teve por objetivo contrarreagir à banalização corrente a que mulheres com endometriose são submetidas.

Abstract This was the experience of 20 women diagnosed with endometriosis in their first and poignant dimension - pain - based on a survey among virtual groups. This article aims to discuss the meanings attributed by women to pain caused by endometriosis, as part of the inner dimension of protagonism of living with this disease. Bertaux gave the methodological arrays of the research through the method Narratives of Life. The discussion about the material was supported by authors who discuss the topic endometriosis and chronic illness, but, above all, by the anthropology of pain of Le Breton and the medical anthropology of Cecil Helman. The narratives start from the metaphorical and clinical explanation of pain so that the interlocutor can reach the dimension of this phenomenon in what it means for them to live this symptom. Something that, in an initial moment, paraphrasing Aureliano, is named of performativity. In discussing the invisibility of this symptom, one can discuss its unfolding, which runs into disqualification. The conclusion is that the narratives in this study were triggered from a performativity that aimed to counteract the current trivialization to which women with endometriosis are submitted.

Recomendações para uma linha de cuidados para crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde / Guidelines for a line of care for children and adolescents with complex chronic health conditions / Recomendaciones para una línea de cuidados orientados a niños y adolescentes con condiciones crónicas complejas de salud

Destacamos a definição de condição crônica complexa de saúde (CCC) para identificar crianças e adolescentes que ocupam leitos pediátricos em hospitais brasileiros e vivem a primeira infância nestes hospitais, demandando cuidados complexos, realizados por equipes multidisciplinares, acionando o trabalho em rede, tanto no âmbito hospitalar quanto no domicílio. O presente artigo apresenta e discute recomendações para uma linha de cuidados voltados para crianças e adolescentes com CCC. Foram validadas em um painel de especialistas 13 recomendações organizadas em três dimensões. Por meio da adaptação da técnica de conferência de consenso, profissionais de diferentes especialidades validaram as recomendações. Concluímos serem necessárias ações de planejamento, formação profissional e produção de uma agenda de pesquisa intersetorial, que se coloca junto a outras definições, revendo normas e convenções quanto ao que se esperaria como sendo a composição e o perfil profissional ideais para o cuidado integral dessas crianças e adolescentes com CCC e garantia dos seus direitos, com acesso aos mais variados equipamentos sociais, não somente de saúde.

The definition of complex chronic health condition (CCHC) is important for identifying children and adolescents occupying pediatric beds in Brazilian hospitals, where they live out their childhood, requiring complex care by multidisciplinary teams in network format both in-hospital and in home care. The current article addresses guidelines for a line of care for children and adolescents with CCHCs. An expert panel validated 13 guidelines organized in three dimensions. Using the consensus conference technique, experts from different specialties validated the guidelines. We concluded that the process requires planning, professional training, and the production of an inter-sector research agenda involving other definitions, reviewing norms and conventions as to what is expected. Expectations include the ideal professional composition and profile for comprehensive care of these children and adolescents with CCHCs and safeguards for their rights, with access to a wide variety of social equipment, including but not limited to the health sector.

Destacamos la definición de condición crónica compleja de salud (CCC) para identificar a niños y adolescentes que ocupan camas pediátricas en hospitales brasileños y viven la primera infancia en estos hospitales, necesitando cuidados complejos, realizados por equipos multidisciplinares, con la puesta en práctica del trabajo en red, tanto en el ámbito hospitalario como en el domiciliario. El presente artículo expone y discute recomendaciones para una línea de cuidados dirigidos a niños y adolescentes con CCC. Se validaron en un panel de especialistas 13 recomendaciones, organizadas en tres dimensiones. Mediante la adaptación de la técnica de conferencia de consenso, profesionales de diferentes especialidades validaron las recomendaciones. Concluimos que son necesarias acciones de planificación, formación profesional y creación de una agenda de investigación intersectorial, que se sitúan junto a otras prioridades, con el fin de revisar las normas y convenciones, en relación a lo que se esperaría respecto a la composición y perfil profesional ideales para el cuidado integral de esos niños y adolescentes con CCC, así como la garantía de sus derechos y el acceso a los más variados equipos sociales, no solamente de salud.

A experiência de adoecimento de mulheres com endometriose: narrativas sobre violência institucional / The experience of illness of women with endometriosis: narratives about institutional violence

Resumo O artigo evoca a centralidade ocupada pela categoria relacional de gênero, para iluminar as narrativas de vida de mulheres com uma doença crônica - a endometriose. O objetivo é discutir o significado da experiência de adoecimento de mulheres com endometriose na interface com a violência institucional. À luz do referencial de Bertaux, no método Narrativas de Vida, 20 foram as participantes desta pesquisa convidadas a partir de dois espaços virtuais de discussão e encontros sobre o viver com endometriose. As entrevistas foram realizadas pessoalmente no circuito RJ, SP e MG. A abordagem teórica foi abalizada por autores que tratam da experiência do adoecimento crônico enquanto fenômeno sociocultural, leituras metafóricas do problema e críticas à violência institucional. Os resultados identificam situações de violência de gênero/institucional perpetradas nos diversos espaços de atenção às mulheres. Expressam-se a partir da banalização dos discursos das mulheres; das tensões estabelecidas entre usuárias e médicos, onde o suposto saber leigo funciona como ultraje ao saber biomédico oficial e, precipuamente, na dificuldade de acesso aos serviços, levando as mulheres a uma peregrinação por cuidados e a se submeterem a formas de assistência não necessariamente baseadas em boas práticas.

Abstract This paper conjures up the centrality of the relational category of gender to shed a light on women's life narratives with a chronic disease named endometriosis. It aims to discuss the meaning of the illness experience of women with endometriosis in the interface with institutional violence. Based on Bertaux reference, in the Narratives of Life method, twenty women participated in this research. They were invited from two virtual spaces of discussion and gatherings about living with endometriosis. Interviews were conducted in person in the States of Rio de Janeiro, São Paulo and Minas Gerais circuit. Authors sustained the theoretical approach and addressed the experience of chronic illness as a sociocultural phenomenon, metaphorical readings of the problem and criticism of institutional violence. The results identify situations of gender/institutional violence perpetrated in various women care settings. They are expressed through the trivialization of women's discourses; user-physician tensions, where the supposed lay knowledge appears as an insult to official biomedical knowledge and, mainly, the difficult access to services, leading women to a care pilgrimage and to submit themselves to care types not necessarily based on best practices.

Complex chronic conditions in children and adolescents: hospitalizations in Brazil, 2013 / Condições crônicas complexas em crianças e adolescents: internações no Brasil, 2013

Abstract This article aims to estimate the extent of hospitalizations for complex chronic conditions in Brazil. Data from the Hospital Information System for 2013 were compiled according to the International Classification of Diseases 10th Revision. Hospitalization rates were estimated according to region, sex, age and disease chapter, taking into account the 2012 population as a reference, as well the percentage of highly complex procedures and mortality rates. Public hospitals treated 190,000 inpatients in 2013. The rate was highest among the population in the South of Brazil, those who were male and children under the age of one. The rate was lowest among the population in the North, females and children aged between 10 and 14years. The mean duration of hospitalization was six days, the percentage of highly complex procedures was 13.5% and the mortality rate was 1.3%. The three most common causes for hospitalizations were diseases of the respiratory system, neoplasms and diseases of the nervous system. The incidence of complex chronic conditions is 331 inwards per 100,000 children and adolescents in Brazil, with an estimate of 240,000 children and adolescents hospitalized. This panorama points to the problem as an emergent public health issue in Brazil.

Resumo O objetivo deste artigo é estimar a magnitude das internações por doenças crônicas complexas no Brasil. Dados do Sistema de Informações Hospitalares referentes a 2013 foram compilados de acordo com a Classificação Internacional de Doenças 10ª revisão. Taxas de internação foram estimadas de acordo com a região, sexo, idade e doença, tendo como referência a população de 2012, bem como o percentual de procedimentos de alta complexidade e as taxas de mortalidade. Hospitais públicos tiveram 190.000 pacientes internados em 2013. A taxa foi maior entre a população do Sul do Brasil, entre homens e crianças menores de um ano de idade. A taxa foi menor entre a população do Norte, entre mulheres e crianças de 10 a 14 anos de idade. A duração média de internação foi de seis dias, a porcentagem de procedimentos de alta complexidade foi de 13,5% e a taxa de mortalidade foi de 1,3%. As três causas mais comuns para internações foram as doenças do sistema respiratório, neoplasias e doenças do sistema nervoso. A incidência de hospitalização por doenças crônicas complexas foi 331 para 100.000 crianças e adolescentes no Brasil, com uma estimativa de 240.000 crianças e adolescentes hospitalizados. Esse panorama aponta para as doenças crônicas complexas como problema emergente em saúde pública no Brasil.

Construções de maternidade: experiências de mães de crianças com síndrome do intestino curto / Building motherhood: experiences of mothers of children with short bowel syndrome

Resumo Abordou-se a experiência de mães de crianças com uma grave condição crônica de saúde, a síndrome do intestino curto (SIC), a partir de um estudo que se deu em um hospital de referência no Rio de Janeiro no ano de 2014, contando com dez participantes. O objetivo do artigo é explorar aspectos da interpretação materna sobre a corporalidade dos bebês e seus efeitos na construção da maternidade. Foram utilizados o método biográfico e um roteiro de entrevista que propiciou a produção de narrativas. A interpretação dos dados, dialogada entre a hermenêutica de profundidade de Thompson e o interacionismo simbólico, reconheceu e valorizou o fato de que as construções da maternidade se inscrevem na ordem da interação. O corpo diferente, que parece desafiar a própria condição humana na interpretação materna, vai sendo significado e adquire intencionalidade. A dimensão de intersubjetividade inaugurada garante o reconhecimento do bebê. Conclui-se que os aparatos tecnológicos e cuidados especiais acionados para a sobrevivência de bebês com malformações graves podem gerar um distanciamento e um sentimento de exclusão por parte das mães. A abordagem dessas mulheres precisa transcender o utilitarismo das práticas baseadas num "treinamento" dos cuidados.

Abstract The experience of mothers of children diagnosed with a severe chronic health condition, short bowel syndrome (SBS), has been addressed by a study that took place in a referral hospital in Rio de Janeiro in 2014, with 10 participants. This paper aims to explore aspects of maternal interpretation of the corporeality of babies and its effect on the construction of motherhood. The biographical method has been used, and an interview guide that led to the production of narratives. The interpretation of data, through a dialogue between the hermeneutic depth of Thompson and symbolic interaction, recognized and appreciated the fact that maternity constructions are inscribed in the order of interaction. The different bodies, which seem to defy the human condition in the interpretation of mothers, acquire meaning and intentionality. The dimension of intersubjectivity guarantees the recognition of the baby. The paper concludes that technological devices and special care triggered for the survival of babies with severe malformations may generate a detachment and a sense of exclusion by mothers. Addressing these women must transcend the utilitarian practices based on a "training" of care.